navigation-profile navigation-search navigation-menu navigation-services navigation-mail navigation-mail navigation-laddarefill navigation-forum navigation-close navigation-plus navigation-minus navigation-chevron-right navigation-newspaper heart

Webbforum sätter patienten i centrum

Publicerad: 2015-01-29 12:44 | Kategorier:

Internetportalen Patients Like Me, med över 250 000 medlemmar, visar hur patienter själva kan öka kunskapen om sin sjukdom och bidra till ny forskning. Ett Facebook för patienter – men också en forskningsplattform. Sajten Patients Like Me ger kroniskt sjuka mer makt över sin vårdsituation och förser samtidigt läkemedelsutvecklare med värdefull hälsodata.

I dag kan vem som helst få tillgång till medicinsk kunskap som förr bara sjukvårdens experter hade. Detta är drivkraften bakom den verksamhet som byggts upp runt den amerikanska organisationen Patients Like Me, som startades som en mötesplats för patienter på nätet för drygt tio år sedan.
Inspiratören till sajten var Stephen Heywood, som 29 år gammal diagnostiserades med ALS. Hans två bröder, båda ingenjörer från MIT, såg möjligheten att föra samman personer med samma diagnos för att utbyta erfarenheter. Tillsammans med en vän till familjen skapade de Patients Like Me, som nu har vuxit till över 250 000 medlemmar med sammanlagt över 2 000 olika åkommor.

Hjälp att förstå sin sjukdom
Vid ett seminariebesök i Sverige 2013 förklarade Sally Okum, chef för integritet och patientsäkerhet på Patients Like Me, att syftet med sajten var att samla information och ge användarna svar på en grundläggande fråga: ”Med mitt tillstånd, vad är bästa möjliga utfall för mig och hur uppnår jag det?”
Informationen byggs upp i databaser genom att patienter lägger in sina medicinska uppgifter och erfarenheter av olika läkemedel, behandlingar och eventuella biverkningar. All data bearbetas och omvandlas till grafer och rapporter över den egna sjukdomsutvecklingen. Dessutom kan användaren jämföra sig med andra i samma situation.

Källa till forskning
Förutom att vara en social mötesplats för patienter har Patients Like Me blivit en informationskälla för läkemedelsföretag. Dessa står för en del av finansieringen av sidan och kan hämta uppgifter om vad som kommit fram de olika medlemsforumen.
Läkemedelsbolaget Roche meddelade exempelvis i slutet av oktober 2014 att de nyligen ingått ett femårsavtal med Patients Like Me där företaget får ta del av nätverkets data, verktyg och redan tillgänglig forskning:
– Genom att samla erfarenheter och lyssna till patienter kan vi sätta ett sant värde på vad vi vill uppnå med behandlingar. När vi kan möta de behoven vet vi att vi gör rätt, säger Björn Arvidsson, Public Policy Manager på Roche läkemedel i Sverige.

Vinstdrivande patientfokus
När Sally Okum beskrev affärsmodellen för Patients Like Me poängterade hon att organisationen tidigt beslutade att vara vinstdrivande:
− För att kunna förändra sjukvården på det sätt vi ville måste vi kunna ta emot investeringar och ha en intäktsmodell. Värdet i verksamheten är den matnyttiga information som vi samlar in från patienterna. Det här är en möjlighet för läkemedelsföretagen – som ju forskar och försöker få fram botemedel till sjukdomarna i vårt system – att lära av patienternas upplevelser.
Samtidigt betonar hon att en av företagets grundläggande principer är att alltid sätta patienterna i första rummet:
− Vi hoppas kunna ge dem en bättre bild av sina egna åkommor, och effektivare kommunikation med vårdgivarna.

Tillbaka till nyhetsbrevet >>

Prenumerera på nyhetsbrevet

Få det senaste om trender, teknik och digitalt i din inbox.

Tyck till
arrow-downt arrow-downt navigation-arrow-right